輕度乎?中度乎?
02.20.2011
去年十月初,剛好是農曆的九月初,媽媽去參加一場九皇祈福法會。媽媽一向能忍痛,如果沒有特別注意,很容易讓她做超過體能負荷的事,而智能退化、表達身體異樣的能力減弱之後,如果照顧的人不特別靈敏,就會延後發覺媽媽身體的異狀。
哥哥們沒有注意到媽媽右膝蓋已經退化非常嚴重,還是攙扶著讓她爬樓梯。到了第三天,媽媽幾乎不能行走,甚至連躺著,都喊膝蓋痛。吃了肌肉鬆弛劑之後,休息了兩天,行動能力恢復了,但精神卻沒有恢復過來,整天呆坐,已經不像平日應答無礙,不知如何服藥,不知如何表示要上洗手間,當然也不知道洗手間如何走,請她幫忙摘菜,更是撿丟錯亂。
莫非媽媽真的已經進入下一個退化階段?那就是所謂中度失智狀態嗎?這個疑惑持續了兩個禮拜。就在盤算著要接受現實、規劃新的照顧模式之際,媽媽好像突然醒過來一樣,服藥、吞噬恢復正常,看電視該笑的時候會大笑,也能進行日常生活的對話,還會主動幫忙家事,擦餐桌、整理餐桌。當然,她的整理,就是改變我所安排的秩序,對我的整理而言,她的整理叫做弄亂。
但是如果從她會主動想要創造秩序、規劃秩序這一點來看,這不就是一種能力恢復的現象嗎?日子於是又恢復過去的狀態,那也叫做正常。媽媽繼續看電視會大笑,繼續會和我拌嘴,我耍寶逗她,她繼續會如我期待地反應,甚至還有學習唱歌的能力,不看歌詞能完整地把茉莉花唱完,看著歌詞會唱甜蜜蜜、小城故事。甚至有一些正面的現象,例如不再每天喊著要回家,也幾乎不再問她的阿嬤去哪裡了。在這之前,這兩件事每天都要發生好幾回。
於是,究竟媽媽的狀況,在醫療上屬於輕度還是中度?似乎並不容易論斷,那麼也依舊不容易預見下一個階段什麼時候發生,也不容易想像下一個階段的狀況究竟如何。逐漸地,輕度或中度的評鑑,似乎也不重要了,只要讓退化速度減緩,在緩慢的退化過程中,自然逐日適應,也逐日鍛鍊出因應的能力和技巧。過去長期對不可知未來的隱隱憂慮,竟然就這麼不見了!
是中度?是輕度?重要嗎?私人照護上,看起來其實不那麼重要。是在需要獲得公共支持系統協助的時候,才會需要分辨失智程度,但是分辨的標準容易確立嗎?如果分辨標準已經不容易確立,緊跟著區分之後如何對待的問題,也就更容易產生爭議。失智症患者家屬如果不能理解這些區分標準,也就不知道如何參與建立有效率的公共支持系統。作為失智症家屬,我還真的很疑惑!
追求成功老化
04.23.2011
五年前,媽媽經診斷出罹患失智症時,從網路上學習到一個概念:成功老化(successful aging)。失智的人,顯然已經不可能被歸類為成功老化。認識到這一點時,當下感到沮喪。開始讓媽媽去台灣失智症協會上課之後,在幫助媽媽完成家庭作業的過程,發覺媽媽還能專心抄寫經書長達二、三個小時,發覺媽媽其實還有學習能力,開始覺得未必不能讓媽媽達到類似於成功老化的目標。
到底是不是成功老化,總要蓋棺才能論定吧?只要活得夠久,不管是哪一方面的退化,都是不能避免的,那麼活得愈久,愈不可能成功老化,如果活到沒有力氣自行走動、不能自行進食、不能維持身體清潔,方才離世,就算是百歲人瑞,也不能成功老化。那麼是否成功老化,似乎應該以生命結束前的狀態,作為評斷依據。
成功老化的確是一個令人羨慕的目標,如果在生命結束前已經夠老,而且又還能享受生活,縱使生理器官有些退化,腦力有些退化,需要一些生活上的協助,但不是完全失能,不是完全失去生命的尊嚴,應該都還可以算得上成功老化。想到這裡,發現媽媽還是可能達到成功老化的目標,縱使不是嚴格意義的成功老化。
生命的長度,沒有人能決定,但控制退化的速度,總是可以盡力而為。於是一方面正視媽媽的失智症狀,一方面努力讓媽媽過正常的日子。我的策略是,只要延緩媽媽退化的速度,如果真的不能避免完全失能,至少能使沒有尊嚴的日子縮短,運氣夠好的話,還可以讓媽媽在告別這一世之前,都能享受生活,可以享受美食、穿著打扮、寫字唱歌、看戲出遊,那麼也就仍然能成功老化。
於是搶救媽媽的作戰計畫,就是讓已經罹患失智症的媽媽,實現成功老化的目標!
活在當下的解放
04.19.2011
這幾年之間,媽媽偶而在睡夢之間,或者在睡醒之際,說起日語來。這不稀奇,因為媽媽受過日本教育。但是過去一個月以來,媽媽經常在睡醒之際,說出一大串客家話,偶而追問她說什麼,媽媽甚至閉著眼睛,會翻譯成閩南話再說一遍。媽媽的狀況顯然是不錯的!
過去幾十年間,去客家親戚家裡作客時、客家親戚來家裡時,他們都遷就我們說閩南話,偶而說客家話,媽媽也都是用閩南話回答,我的確問過媽媽,媽媽告訴我她不會講客家話,現在看來,這不是真的。
媽媽有什麼理由隱瞞她的客家話?媽媽偶而會提起,年輕時候在閩南語社群,經常被叫客婆仔、客人仔,儘管媽媽的閩南話非常道地,俚語、罵人的話,都有能力講成串。我忽然明白,媽媽有多努力想要融入閩南語社群,所以絕口不說客家話,也不承認會說客家話。不說客家話,可以避免遭受排擠。於是當媽媽回到小時候的記憶,沒有遭排擠的恐懼意識時,會說的一些客家話,自然就浮現了。
看著現在如孩童般純真過日子的媽媽,想像過去的媽媽,可能長期生活在擔心不被認同的恐懼當中,於是再度確認,罹患失智症,對媽媽反而應該是一件十分幸福的事。現在的媽媽經常開心地笑、開心地大笑,不再掛心俗事,每天都是就眼前的事,進行立即忘記的對話,縱使有時候記著一些事,也是依稀模糊。反正該記著的事,別人會幫忙記著,
不必負責記憶,真的就能毫無負擔地活在當下。
沒有留言:
張貼留言