今天要去哪裡？ 08.17.2010

        習慣性地，媽媽一早睜開眼睛就問，今天要去哪裡？雖然失憶，但是真的想記住的事，媽媽就是會記住。如果前一天臨睡前，提醒她隔天下午要上課，要她趕快睡著，第二天早上一醒來，一定就會問：今天要去哪裡？而之所以出門這件事，通常會記住，因為媽媽總是期待出門，可能的原因是，我用經常出門治療媽媽，不管是去看表演、逛畫展、吃館子、聽演講或參加會議。

    今天媽媽的問法是另一種習慣的模式：早上要去哪裡？我告訴她下午才要去上課，早上睡飽一點，下午才不會打瞌睡。接著我問了一句：你上課的時候有打瞌睡，對不對？媽媽嗯了一聲，然後問：有人跟你打小報告嗎？合乎邏輯的反應！媽媽到現在都還沒失去邏輯能力。

    媽媽這個反應讓我開始懷疑一件事。媽媽上瑞智學堂三年多以來，每一次下課後問上課上些什麼，她始終都說不知道，我一向解讀為她忘記了，或者她的認知能力，還不到可以把認知的事表達出來的程度（就像有時候我們說不清楚所經歷的事一樣，如果沒有真正體會所經歷的現象是怎麼一回事，或者對某種概念還沒有清晰的認知，是說不清楚的。）。其實，也可能是媽媽不願意講，因為她自己對上課的表現不滿意，媽媽基本上是一個很愛面子的人。

    記得一年多以前，有一次星期六早上醒來，媽媽問要去上課了嗎？我跟她說今天放假，她走向浴室，一面洗臉，一面說：慘了，台北的同學程度比較好，我都跟不上，不知道怎麼辦？如果媽媽上課時插不上話，或甚至在打瞌睡，或者勞作都是老師幫忙才能完成，媽媽自然會覺得沒有面子，而不願意告訴我上課做了什麼。

    所幸，真的是一轉身就會忘記，上課就算跟不上，對一向好強的媽媽而言，也不再是嚴重的事。罹患失智症這件事，對媽媽來說，實在不是壞事。媽媽過去一向都是過度緊張、過度認真的人，這種人對周遭環境總是過度敏感，失憶降低他們對周遭環境的敏感度，日子自然會從容、舒適一些，他們也反而會變得比較容易相處。

    在媽媽生病的第一年，我就體會到，這一輩子所有的恩怨情仇，對她都已經不重要。因為好事會忘記，壞事也會忘記，每一天都是新的一天，只要在往後的每一天，製造一些美好的事，就真的能讓媽媽的每一天都美好。已經四年半了，讓媽媽的每一天都有一些快樂的事可以笑，並不那麼困難。


來自母親的禮物 06.17.2009

 每件事都有正反兩面，幸運的人總是找到正面。幸運與否，是可以選擇的。跟失智症患者和他們的家屬談幸運，不是開玩笑嗎？難道罹患失智症還能是幸運嗎？


一、先有正面的思考


    還記得在媽媽失智的現象開始變得比較明顯之後，例如懷疑錢被偷、經常找不知道藏到哪裡去的錢、重複買相同的食物、重複提相同的問題等等，網路上的資訊告訴我，媽媽的症狀只會逐日嚴重，不會進步，只會退步，速度快慢而已。這樣的資訊，就像得到絕症一樣，令人沮喪。但是正因為情況只會惡化，不會改善，我警覺到連沮喪的時間都沒有，能延緩一日的惡化，就是賺得一日。


        總難免要去探索媽媽失智的原因，縱然醫學上沒有辦法提供一般性的理論依據。我自己的結論是：因為成天想的都是自己的工作，媽媽太過孤單。既然孤單讓媽媽腦部退化，我因而推論：頻頻接觸外界、增加腦部接受刺激的機會，對媽媽應該是有效的治療，至少會讓媽媽的生活有趣起來。既然如此，必須珍惜媽媽還算清醒的時光，生活上媽媽不曾經歷的美好事物，都要讓她去經歷。雖然任何經歷都可能在下一秒鐘忘記，但是只要經歷的是美好的事物，在經歷的那一刻就是美好，媽媽記不住，我會記住，為媽媽辦活動，其實是在為自己製造生活樂趣、累積美好的生活經驗。


        這一動念，我看到自己即將擺脫只有工作和睡覺的日子，因而立刻意識到媽媽甚至用生病幫助我建立新的生活意識。開始主導和媽媽的生活型態，當然也能培養未來照顧自己的能力，這曾經是我在一九九五年非常憂慮的事。那一年一個人在德國進修，為生活上的瑣事所苦惱，警覺自己進入職場工作十幾年，在媽媽全心全力照顧之下，已經變得十分疏懶，生活上也逐漸變得無能起來。


        既然是主動認為舊有的生活模式需要改變，而不是陷入慌亂被迫改變，改變因而受到好奇心和成就慾望的驅策，自然不會懼怕、擔憂，反而充滿期待，實踐的過程也多了一點趣味。




二、走出門去求救：處方在門外


    原本方向感非常好的媽媽，最先失去的，竟然就是方向的辨識能力，這使得我認知到，失去方向感，應該就是失智症患者的共同病癥。在一般的印象裡，失智症患者迷失的風險很大，因此經常受到的對待，似乎就是遭拘束在特定的空間。每一個初次聽見我提到媽媽有失智現象的人，第一個反應都是，要小心她會走丟，可見失智症患者外出的自由特別容易受到剝奪。


    但是如果外面的世界不友善，出門多凶險，他們自然只好待在家裡，面對著每天的退化。帶著媽媽出門這件事，於是又增加一項重要的使命。職司守護憲法、捍衛人權的我，不應該只是在司法院的高樓裡伏案說人權，應該去瞭解一下真實的人權環境，這可能是去學習一向忽略的某些人權意識，也可能是藉機去改善某些人權待遇。照顧媽媽和我的工作其實並不衝突，而且還是一種專業的實踐。


     於是除了帶著媽媽吃喝玩樂之外，參觀相關的照護機構，瞭解國家所提供的照護體系，也是我們母女的任務。這些屬於公益的活動，其實也都是在實踐我在課堂上教給學生的第一課：曉得求救，走出去求救，不要坐以待斃。


    在我說出媽媽生病的事實之後，不斷地從周遭聽到別人的媽媽有想同的遭遇，有些人的困境已經結束，但是遺憾不止，有些人有同樣遭遇，但是卻未曾啟齒。有的人環境許可，例如家裡有許多人伺候，因而沒有太大困擾，但是這樣的人，卻也可能因為自己不需要幫忙，而看不見自己可以提供的援助。基本上，我還算是有相當自顧能力的人，卻由於醫療知識不足、經驗不足，仍然需要社會支持系統的協助，從而想到其他自顧能力不足的人，他們更需要社會的支持，加入台灣失智協會，就是希望不只幫助自己的媽媽，也能幫助別人的媽媽。
不管是不是自顧不暇，說出自己的故事，不但能救自己，也能幫助別人。這個淺顯的道理，我很慶幸在第一個時機裡學到了。




三、生活的革新


        和媽媽一起進行的新生活冒險，主要是讓媽媽開始嘗試文化性的知性生活。媽媽開始到台灣失智協會所開辦的瑞智學堂上課；每天抄一點佛道經書，我們經常面對面伏案寫功課；週末和假期的生活中，開始有音樂會、演唱會、舞台劇、芭蕾與現代舞表演、畫展、逛百貨公司、甚至有時裝秀；以前幾乎不曾參加的喜慶活動，也開始帶媽媽參加；任何聚餐邀約，以能帶媽媽參加為前提；有出遠門演講的機會，帶媽媽同行，這也包括出國行程。過去從不在我的對外關係中出現的媽媽，開始一天到晚亮相。


        以文化性的知性活動為主，似乎以我自己的傾向為中心，但是將近三年下來，媽媽也很享受這些軟版的文化活動，而且經常會提出個人評論（雖然大部分過後就忘）。這或許和媽媽原本知性不無關係，媽媽以前看電視有兩大主題：政治新聞和股票。我還從中發現，原來好發議論的本性，是來自父母雙重遺傳。


        本來很害羞的媽媽，現在很享受成為關注的焦點，而且十分健談，最重要的，不但很能領略談話中的笑點，也會製造笑點。雖然她的日子每天倒著走，但初次和媽媽談話不深的人，其實不那麼容易察覺她的異狀。




四、享受和媽媽玩耍的幸福


    聽到媽媽罹患失智症，我經常接收到的反應是：妳辛苦了。但是這種反應，總讓我覺得有些尷尬，不知如何回答。回頭看至今的人生，其實是在媽媽生病之後，才開始享受生活，並且學習在生活中製造一些樂趣。例如拿掉假牙的媽媽，笑起來可愛極了，逗她發笑成為一項重要的娛樂，因而發現自己原來也有能力耍寶。


    回國進入職場以來的二十多年，雖然都是和媽媽共同生活，但是分工非常清楚，我負責到外面去工作，媽媽全心全力照顧我的生活起居，即使每天有互相談心、偶而有互相爭執的時候，我們其實是在一個屋簷下過各自的日子。我幾乎只管工作和睡覺，媽媽則掌管廚房和電視。媽媽生病以後，比較沒有能力主導生活，變得像是我的孩子，我經常會貪戀和媽媽玩耍，那讓我有幸福的感覺。


    重新安排媽媽的生活，也等於重新安排自己的生活，媽媽有活動，等於我也有活動。媽媽生病，提供我一個改變生活方式的機會，也讓我有機會嘗試另一種經營生活、規劃時間的方法。我開始學習開拓自己的生活能量、開始培養照顧自己老年生活的能力。這不也是一份命運賜給我的禮物嗎？