王俊傑和「有土，詩，有才」

看到荒山亮的名字，才點了那則新聞來看，

因為金曲獎頒獎典禮之後，

我有點覺得自己會變成他的粉絲。

看到「有土，詩，有才」，感到熟悉，

第五八0號解釋意見書的第一句話，

顯示我們有相同的靈感。

 

魔鏡樂團、王俊傑和他的團員，

他們的人和他們的故事完全陌生，

陳明章和他的故事當然是熟悉的，

每次看到他，還都會想到郭明政，

他們的物理和精神形象，

我始終覺得相像。

 

這應該是一個媽媽可以聽得懂的演唱會。

打了好幾通新聞上面出現的電話，

不通、不通、不通、、、、、、

半天之後，發現只有七個號碼，

顯然刊印錯誤。

試著上網，

原來全家有賣票。

邀了一個好幾年都碰不到一起吃飯的朋友，

和媽媽三人成行。

 

荒山亮的現場聲音，比電視傳播出來的還要好。

整個晚上，

心裡始終盤旋一句話，

去問問他們缺不缺團員，

我可以加入嗎?

 

他們可能也要考考我的聲音，

像當年慕尼黑巴哈合唱團那個指揮一樣，

當年我還相當有把握，

可是現在對自己的聲音實在有些信心不足，

最近唱歌總覺得不順、聲音有些乏味。

 

我這個習慣於等待緣分的人，

要去創造這個緣分嗎?

 

 

     無障礙理論與實踐之1

下午四點以後，接近五點時分，天色還明亮，熱氣已經大致退去，適合出外散步。媽媽不能走遠，出了巷口，向右到全家，向左到seven，差不多是能負擔的路程，於是這兩個地方，就是我們散步的中繼點。媽媽可以進去小坐一下，我們就多多少少採買一些零食、冰品，有時候還是日常需用品。

今天採買的物品，主要是一場演唱會的票:有土詩有才Part 2。

 

回來走進巷子裡，就在窗戶下邊，看到一堆棕色玻璃碎片，誰弄的?多危險!多看兩眼，怎麼有點眼熟?再多看兩眼，這看來是我家那個花瓶的屍體。最大的那個碎片，不是我家那個花瓶的瓶口嗎?上個禮拜蔡小姐還稱讚那個花瓶很漂亮。

這個花瓶是妳扔下來的，對不對?媽媽一臉茫然。這八成是我半夜睡覺時發生的。老早懷疑家裡遺失的一些東西，是經由二樓窗口不見的，這回終於有了證據。那些東西都十分輕盈，沒有危險性，這回我只能慶幸沒有砸到路人。

三年前重新裝潢時，我就要求封掉下面一節窗戶，另外開兩個上層的窗戶，因為下層窗戶窗檯較低，媽媽能夠向外探頭，很危險。最後，不但該封的窗口沒封，另外還開了兩個到底的窗戶，負責的人還說他以為我的意思是這樣。這麼長的一段理由，會聽錯嗎? 錢少的不做、不好做的不做，安全、美觀、精緻、耐用，都比較不重要。

只要你開始描述你的構想，是比較麻煩的，他們就會告訴你，那是辦不到的，他們要做的，都是他們已經會的，簡單的。如果把窗戶拆下換上一片玻璃，能要求的價錢不多，做兩個比較小的上層窗戶，比較不好做，花的時間一樣，用的材料比較少，所能要求的價錢當然比較少。三年來幾乎已經平息的怒氣再度升起。重新裝潢的最高指導原則，就是安全，安全的目標卻處處打折扣。

罹患失智症的人，認知功能退化，不能理解一般的風險，逐漸就像幼兒一樣。為了營造一個無障礙的生活空間，大手筆拆下所有隔間，卻留下不少障礙痕跡，這幾個危險窗戶，已經讓我提心吊膽好一陣子了，終於發生比較嚴重的狀況，如何用最簡單的方式排除風險?

 

 

真應該嚎啕大哭

 

無臂蛙王蔡耀星陳屍太魯閣橋畔，

透過這個新聞報導，
第一次知道他和他的故事。

看完報導，

第一個念頭，
就是真該嚎啕大哭，
為他的遭遇。

為了活著，

他非常辛苦地爭扎著。
他不是行有餘力，
卻還要鼓勵著他所能碰到的人。

如果他能受到起碼的、

和他的努力對等的照料，
他的生命終點，
會這樣呈現嗎?

於是緊接著浮上第二個念頭，

國家是不是為他做得太少了?
從小父母官到大父母官，
好像沒有人在第一個時間，
出來向他說一聲對不起。

甚至已經是第二個時間、

第三個時間了，
好像這還是一個遙遠的、
微不足道的悲慘故事。

 

 

罹患失智症不等於作廢

   罹患失智症不等於作廢


01.10.2011

 卸任大法官這一天，我挽著媽媽走出司法院。

 在司法院的最後一天，有一半的時間，媽媽來院裡陪我。陪我和助理及駕駛用完午餐後，陪我回到院裡處理最後一件工作。直到下午六點，媽媽坐在外面的客廳等我完成最後一件工作。

 走出司法院，我們去國家音樂廳聽一場演奏會，因為演奏的是台灣民謠，加上貼心的閩南語介紹，媽媽都聽得懂，表演過程，聽得興味盎然，倒是我，累得只能闔眼斜躺。半場之後，媽媽同意我的提議，提早回家，因為她從早上出門洗頭，陪我和學生吃午餐，到現在已經在外活動將近十個小時。

 坐上計程車，碰到一個對各路政治人物都不滿的司機，甚至對他的老母親支持特定政治人物，也非常有意見，還揚言，再看不下去，要自己出來選總統。一路上媽媽和他對答如流，對於媽媽所有適時的、極為捧場的反應，他看來很滿意，我當然一路搭不上話，當個安靜的聽眾。

 這期間，媽媽只有凸槌一次，差點露餡。在過西門捷運站十字路口時，碰到一個有一點久的紅燈。媽媽傾身向前，拍拍司機手臂，問道：這位先生，請問你為什麼不向前開？這是媽媽經常演出的戲碼，坐在車上，催促等紅燈的駕駛開車。

 司機顯然有些錯愕，不知如何回答。正巧同時有綠色右轉箭頭，我趕緊拉著媽媽說，你看那裡是紅燈，你只看到綠燈，沒有看到紅燈。這一瞬間，我把司機拉出短暫的警覺，他自己提出滿意的回答：老人家有時候會看不清楚。

 這位司機的解釋，其實也不完全錯。看不清楚，可能是物理上的不清楚，也可能是意識上的不理解。就失智症患者而言，雖然應該是屬於後者，但他們是半夢半醒，腦部的認知系統，處於一個不穩定的狀態，對於時空的認知，轉變頻繁，這兩種情形應該都有可能。媽媽只是一時沒注意，還是因為小時候，根本沒有紅綠燈這件事，因而不理解，就那個瞬間發生的狀況而言，其實也不必百分之百論斷。

 卸任大法官這一天，媽媽的表現真是太好了。整天有很多人稱讚她很漂亮，她也很成功地陪我進行卸任儀式之後的所有活動。這幾年，雖然看起來是我在照顧媽媽，但是媽媽也陪我完成許多事情。罹患失智症的人，不是沒有用的人。只要我們願意，還是可以讓他們有所貢獻。



  

追求成功老化、輕度乎？中度乎？活在當下的解放

輕度乎？中度乎？


     02.20.2011

去年十月初，剛好是農曆的九月初，媽媽去參加一場九皇祈福法會。媽媽一向能忍痛，如果沒有特別注意，很容易讓她做超過體能負荷的事，而智能退化、表達身體異樣的能力減弱之後，如果照顧的人不特別靈敏，就會延後發覺媽媽身體的異狀。

哥哥們沒有注意到媽媽右膝蓋已經退化非常嚴重，還是攙扶著讓她爬樓梯。到了第三天，媽媽幾乎不能行走，甚至連躺著，都喊膝蓋痛。吃了肌肉鬆弛劑之後，休息了兩天，行動能力恢復了，但精神卻沒有恢復過來，整天呆坐，已經不像平日應答無礙，不知如何服藥，不知如何表示要上洗手間，當然也不知道洗手間如何走，請她幫忙摘菜，更是撿丟錯亂。

 莫非媽媽真的已經進入下一個退化階段？那就是所謂中度失智狀態嗎？這個疑惑持續了兩個禮拜。就在盤算著要接受現實、規劃新的照顧模式之際，媽媽好像突然醒過來一樣，服藥、吞噬恢復正常，看電視該笑的時候會大笑，也能進行日常生活的對話，還會主動幫忙家事，擦餐桌、整理餐桌。當然，她的整理，就是改變我所安排的秩序，對我的整理而言，她的整理叫做弄亂。

 但是如果從她會主動想要創造秩序、規劃秩序這一點來看，這不就是一種能力恢復的現象嗎？日子於是又恢復過去的狀態，那也叫做正常。媽媽繼續看電視會大笑，繼續會和我拌嘴，我耍寶逗她，她繼續會如我期待地反應，甚至還有學習唱歌的能力，不看歌詞能完整地把茉莉花唱完，看著歌詞會唱甜蜜蜜、小城故事。甚至有一些正面的現象，例如不再每天喊著要回家，也幾乎不再問她的阿嬤去哪裡了。在這之前，這兩件事每天都要發生好幾回。

 於是，究竟媽媽的狀況，在醫療上屬於輕度還是中度？似乎並不容易論斷，那麼也依舊不容易預見下一個階段什麼時候發生，也不容易想像下一個階段的狀況究竟如何。逐漸地，輕度或中度的評鑑，似乎也不重要了，只要讓退化速度減緩，在緩慢的退化過程中，自然逐日適應，也逐日鍛鍊出因應的能力和技巧。過去長期對不可知未來的隱隱憂慮，竟然就這麼不見了！

 是中度？是輕度？重要嗎？私人照護上，看起來其實不那麼重要。是在需要獲得公共支持系統協助的時候，才會需要分辨失智程度，但是分辨的標準容易確立嗎？如果分辨標準已經不容易確立，緊跟著區分之後如何對待的問題，也就更容易產生爭議。失智症患者家屬如果不能理解這些區分標準，也就不知道如何參與建立有效率的公共支持系統。作為失智症家屬，我還真的很疑惑！



     追求成功老化

         04.23.2011

五年前，媽媽經診斷出罹患失智症時，從網路上學習到一個概念：成功老化（successful aging）。失智的人，顯然已經不可能被歸類為成功老化。認識到這一點時，當下感到沮喪。開始讓媽媽去台灣失智症協會上課之後，在幫助媽媽完成家庭作業的過程，發覺媽媽還能專心抄寫經書長達二、三個小時，發覺媽媽其實還有學習能力，開始覺得未必不能讓媽媽達到類似於成功老化的目標。

 到底是不是成功老化，總要蓋棺才能論定吧？只要活得夠久，不管是哪一方面的退化，都是不能避免的，那麼活得愈久，愈不可能成功老化，如果活到沒有力氣自行走動、不能自行進食、不能維持身體清潔，方才離世，就算是百歲人瑞，也不能成功老化。那麼是否成功老化，似乎應該以生命結束前的狀態，作為評斷依據。

 成功老化的確是一個令人羨慕的目標，如果在生命結束前已經夠老，而且又還能享受生活，縱使生理器官有些退化，腦力有些退化，需要一些生活上的協助，但不是完全失能，不是完全失去生命的尊嚴，應該都還可以算得上成功老化。想到這裡，發現媽媽還是可能達到成功老化的目標，縱使不是嚴格意義的成功老化。

 生命的長度，沒有人能決定，但控制退化的速度，總是可以盡力而為。於是一方面正視媽媽的失智症狀，一方面努力讓媽媽過正常的日子。我的策略是，只要延緩媽媽退化的速度，如果真的不能避免完全失能，至少能使沒有尊嚴的日子縮短，運氣夠好的話，還可以讓媽媽在告別這一世之前，都能享受生活，可以享受美食、穿著打扮、寫字唱歌、看戲出遊，那麼也就仍然能成功老化。

 於是搶救媽媽的作戰計畫，就是讓已經罹患失智症的媽媽，實現成功老化的目標！



  活在當下的解放

           04.19.2011

 這幾年之間，媽媽偶而在睡夢之間，或者在睡醒之際，說起日語來。這不稀奇，因為媽媽受過日本教育。但是過去一個月以來，媽媽經常在睡醒之際，說出一大串客家話，偶而追問她說什麼，媽媽甚至閉著眼睛，會翻譯成閩南話再說一遍。媽媽的狀況顯然是不錯的！

 過去幾十年間，去客家親戚家裡作客時、客家親戚來家裡時，他們都遷就我們說閩南話，偶而說客家話，媽媽也都是用閩南話回答，我的確問過媽媽，媽媽告訴我她不會講客家話，現在看來，這不是真的。

 媽媽有什麼理由隱瞞她的客家話？媽媽偶而會提起，年輕時候在閩南語社群，經常被叫客婆仔、客人仔，儘管媽媽的閩南話非常道地，俚語、罵人的話，都有能力講成串。我忽然明白，媽媽有多努力想要融入閩南語社群，所以絕口不說客家話，也不承認會說客家話。不說客家話，可以避免遭受排擠。於是當媽媽回到小時候的記憶，沒有遭排擠的恐懼意識時，會說的一些客家話，自然就浮現了。

 看著現在如孩童般純真過日子的媽媽，想像過去的媽媽，可能長期生活在擔心不被認同的恐懼當中，於是再度確認，罹患失智症，對媽媽反而應該是一件十分幸福的事。現在的媽媽經常開心地笑、開心地大笑，不再掛心俗事，每天都是就眼前的事，進行立即忘記的對話，縱使有時候記著一些事，也是依稀模糊。反正該記著的事，別人會幫忙記著，

不必負責記憶，真的就能毫無負擔地活在當下。

觀眾席上的指揮

觀眾席上的指揮


07.18.2010

上星期日帶媽媽去看畫魂，隨著交響樂團的演奏，媽媽坐在位置上，右手食指翹起，優雅地擺動，而後兩手一起擺動，自得其樂。接近結束時的澎湃旋律，讓媽媽完全忘情地高舉雙手，賣力指揮，好像那是她的樂團。看到媽媽那麼享受這樣的音樂表演，實在開心。

 每一次帶媽媽看表演，媽媽的手總會隨音樂飛舞，有時候還會用腳打拍子，完全忘情。生病以前的媽媽，是一個非常愛面子，自尊心非常強，對周遭環境非常敏感，非常自我克制的人。小時候，在外人面前，都必須隨時觀察媽媽的眼神，一不小心，就會接收到媽媽拋過來嚴厲要求注意舉止應對的眼神。所以任何忘情的表現，根本不可能發生在媽媽身上。智能退化之後，對於外界的認知和反應比較不靈敏，完全沈浸在自己的思考和想像中，因此可以心無旁騖地對所感知的事物反應，像這種沈浸在表演中，隨著音樂律動，旁若無人的反應，在每一次看表演的時候，都會出現。

 因為媽媽能享受表演，所以只要有任何觀賞表演的機會，我都不會放棄。什麼工作都可以擱一下，陪媽媽看表演不能耽擱，失智症患者是跟時間賽跑的人，日子要搶著過。是不是下一場表演，媽媽就不能安安靜靜，從頭到尾享受表演？不知道！

 媽媽在觀眾席上，手舞之、足蹈之的狀況能維持多久，就儘量維持。媽媽享受表演，我享受觀眾席上的指揮。

觀眾席上的指揮

觀眾席上的指揮


07.18.2010

     上星期日帶媽媽去看畫魂，隨著交響樂團的演奏，媽媽坐在位置上，右手食指翹起，優雅地擺動，而後兩手一起擺動，自得其樂。接近結束時的澎湃旋律，讓媽媽完全忘情地高舉雙手，賣力指揮，好像那是她的樂團。看到媽媽那麼享受這樣的音樂表演，實在開心。

 每一次帶媽媽看表演，媽媽的手總會隨音樂飛舞，有時候還會用腳打拍子，完全忘情。生病以前的媽媽，是一個非常愛面子，自尊心非常強，對周遭環境非常敏感，非常自我克制的人。小時候，在外人面前，都必須隨時觀察媽媽的眼神，一不小心，就會接收到媽媽拋過來嚴厲要求注意舉止應對的眼神。所以任何忘情的表現，根本不可能發生在媽媽身上。智能退化之後，對於外界的認知和反應比較不靈敏，完全沈浸在自己的思考和想像中，因此可以心無旁騖地對所感知的事物反應，像這種沈浸在表演中，隨著音樂律動，旁若無人的反應，在每一次看表演的時候，都會出現。

 因為媽媽能享受表演，所以只要有任何觀賞表演的機會，我都不會放棄。什麼工作都可以擱一下，陪媽媽看表演不能耽擱，失智症患者是跟時間賽跑的人，日子要搶著過。是不是下一場表演，媽媽就不能安安靜靜，從頭到尾享受表演？不知道！

 媽媽在觀眾席上，手舞之、足蹈之的狀況能維持多久，就儘量維持。媽媽享受表演，我享受觀眾席上的指揮。